• Sunday September 20,2020

Læge, fortæl mig ikke, at jeg kunne gøre det bedre for mit barn med cerebral parese

Når dit barn har cerebral parese, vil "nogensinde at gøre dit bedste" nogensinde være nok?

Foto: iStockphoto

”Du gør et godt stykke arbejde. Men du kan gøre det bedre, ”siger lægen og henviser til, hvordan jeg plejer min otte år gamle søn, Sebastian. Um, tak?

Da vi tager vores frakker til at forlade, bider jeg min læbe for at holde tårer tilbage .

Denne læge ankom lige ved afslutningen af ​​vores aftale på ernæringsklinikken - en anspændt aftale, hvor jeg havde lavet en sag for at holde Sebastian væk fra Cisapride, et halsbrandsmedicin, der blev fjernet fra markedet i flere lande tilbage i 2000 efter at have været forbundet med 175 dødsulykker over hele verden.

Sebastian har cerebral parese (CP). Det er en motorisk handicap, der påvirker muskeltonus, koordination, tale og spisning. Da hver fysisk bevægelse tager mange gange mere kræfter, lægger den også min søns stofskifte i overdrive. Han har regelmæssigt besøg hos ernæringsfysiologen for at sikre sig, at han går i vægt og vokser.

Vores læge bare stak hovedet ind for at tjekke et par kasser. Har Sebastian været hos øjenlægen? Ja. Har han været hos tandlægen? Ja. Er så og så stadig hans neurolog, og har jeg planlagt en aftale? Ja og ja. Så kiggede han på min søns vækstdiagram og observerede, at Sebastian er vokset fem centimeter - han sprænger ud af kørestolen igen - og hans vægt er steget. ”Men ikke nok.”

Det er aldrig nok. Og tilsyneladende kan jeg gøre det bedre.

For at supplere måltider, der er taget oralt, bruger Sebastian et G-rør - en fodringsanordning, der er indsat gennem maven for at få mad direkte i hans mave. Jeg følte mig stolt over, at jeg siden vores sidste besøg havde Sebastian på en diæt med hjemmelavede blandinger lavet med ingredienser som kokosmelk, avocado, laks, kylling, quinoa, ris og veggies.

Inden Sebastian startede denne purerede hel-mad-ordning, havde ernæringseksperterne ordineret Duocal, et proteinfrit ernæringstilskud med højt kalorieindhold, der skulle tages oralt. Vi brugte det på trods af den tilbagesvaling, den forårsagede. Så pressede de på efter G-røret, fordi han bare ikke opfyldte deres vægt og vækstmål.

De ordinerede noget til hans forstoppelse. Derefter et andet lægemiddel til at modvirke tilbagesvalingssmerter, så han kunne tolerere mere mad. Der var tale om at tilføje en anden medicin til at hjælpe med bevægelighed - en, der lister sløvhed, hjertesvigt og pludselig hjertedød som potentielle bivirkninger.

Selv med alle disse recept, kunne de ikke fikse hans tilbagesvaling. De kunne ikke fikse hans forstoppelse. Hvorfor kan de ikke gøre det bedre?

Jeg gør mit bedste . Hver dag. Og hver aften, når jeg er oppe med at skræl og hakker grøntsager, koger korn, blander store mængder hjemmelavet mad og divvyer det op i glasskrukker for at fryse. Jeg indstiller alarmen tidligt, så jeg kan stå op, mens alle andre i huset stadig sover for at få Sebastian's pumpe klar og tilberede hans måltider til dagen.

Hvad ønsker lægen fra mig?

For fire uger siden var Sebastian landet i ER med strep hals. Min søn kunne ikke spise i en uge. Jeg havde øget hans G-tube-foder, da hans hals var rå, og det gjorde ondt at spise. Men antibiotika gav ham mavesmerter; han kunne ikke sove, før vi skiftede dem. Selv indtagelse af ernæring med rør havde til tider været utålelig. Ikke desto mindre havde jeg faktisk været optimistisk med hensyn til hans vægtkontrol, fordi det før det havde gået så godt.

Oftere end ikke, når jeg skal sove om natten, ligger jeg vågen og tænker på listen over ting, jeg skal gøre næste dag for at gøre min søns liv bedre.

Så vågner jeg op og gør det hele igen. Hver dag.

Jeg gør mit bedste.


Interessante Artikler

Jessica Alba: Skæve til en sundere, renere livsstil

Jessica Alba: Skæve til en sundere, renere livsstil

Jessica Alba og Christopher Gavigan har bragt The Honest Company og dets rene kvalitetsprodukter til Canada! Vores Haley Overland chatte med dem om deres store nyheder, renere livsstil og mere. Jessica, Haley & Christopher. Foto: Emily Piccinin Så gæt, hvem jeg fik at møde i går! Jeg har interviewet Jessica Alba før ( tjek det her ), men det var bare en phoner. Det

De sundeste yoghurt, som børnene faktisk spiser

De sundeste yoghurt, som børnene faktisk spiser

At finde en snack, som du har det godt med at tilbyde dine børn, og som de faktisk kan lide, kan være en rigtig udfordring. Med protein og calcium kan yoghurtkopper med enkelt servering være en god kilde til brændstof i skolen eller på farten - men tilsat sukker, fyldstoffer, konserveringsmidler og andre ingredienser kan virkelig påvirke, hvor næringsrige de virkelig er. (Selv

Coach siger at køre virkelig hurtigt til hjemmepladen   kid har en anden idé

Coach siger at køre virkelig hurtigt til hjemmepladen kid har en anden idé

Denne lille trickster besluttede at have noget fjollet sjov, da hans træner fortalte ham at løbe hjem så hurtigt som han kunne. Foto: @TabbyRodriguez via Twitter Børn kan være så sødt dumme undertiden, og denne dreng er bestemt ingen undtagelse. I en nylig tweet delte Tabby Rodriguez en sjove video af hendes 3-årige fætter, der hammede det op for mængden, mens han “løb” til hjemmebasen. Videoen er si

Hvad er kolik - og hvad kan jeg gøre for at hjælpe min baby

Hvad er kolik - og hvad kan jeg gøre for at hjælpe min baby

Der er ingen mirakelkur mod kolik, men med lidt eksperimentering kan du måske finde noget, der hjælper iStock Chantal Foisys spædbarns søn Logan græd non-stop fra kl. 20 til 6 om aftenen. ”Intet hjalp, ” siger Foisy, der bor i Barrie, Ontario. ”Det krævede al min styrke at ikke råbe på ham, men jeg vidste, at det ikke var hans skyld. Det var de l